Le documentaire "The Boy Whose Skin Fell Off" sur Channel4 présente l'histoire de Jonny Kennedy, un anglais décédé en Septembre 2003 à l'âge de 36 ans à cause d'une maladie rare, il était atteint d'épidermolyse bulleuse dystrophique. Cette rare maladie provoque la perte de la peau, lorsque celle-ci est en contact avec quelque chose. Jonny Kennedy a souhaité dévoilé au public sa maladie afin que des dons soient fait pour aider les personnes dans son cas. Lors de la diffusion du reportage près de 5 millions de personnes ont regardé l'émission et pas moins de 583 500€ de dons ont pu être collecté. Jonny Kennedy est malheureusement décédé sur son fauteuil roulant durant le reportage.