En el marco de la Cuarta Semana Europea de de la Fibrosis Quística, asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios han hecho un llamamiento a la concienciación social acerca de esta grave enfermedad, muy desconocida entre la población general.
La iniciativa, que ha contado con el apoyo de Novartis, quiere poner de manifiesto que la fibrosis quística es una de las enfermedades crónicas hereditarias más frecuentes, ya que uno de cada 30 europeos es portador del gen que la produce. En España se estima que uno de cada 5.000 recién nacidos padece fibrosis quística.
Se trata de una enfermedad que tiene un alto impacto en el día a día de las personas que la padecen. Actualmente la esperanza de vida media de los afectados por fibrosis quística es de 40 años, aunque los avances experimentados en el tratamiento y el diagnóstico precoz de la enfermedad en los últimos años está permitiendo prolongar la supervivencia de los pacientes.
