Las enfermedades raras, minoritarias o huérfanas, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia (prevalencia) baja, menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes en la comunidad, según la definición de la Unión Europea. Ellos, incomprendidos por el sistema sanitario, por la sociedad, “raros” porque son pocos con esa enfermedad, luchan por tener voz, por hacerse ver, por gritar que nuestros gobernantes tomen conciencia de ellos, que necesitan muchas ayudas, que muchos son dependientes, que su economía se merma aceleradamente por tratamientos, rehabilitaciones, medicación y siguen sin ser escuchados.
