Un 62% de las entidades de pacientes españolas coinciden en que la profesionalización de sus organizaciones es uno de los principales retos a los que se enfrentan. Con el objetivo de ayudar a su crecimiento y desarrollo, nace la 'Guía para la profesionalización de las entidades de pacientes', revisada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, la Federación Española de Enfermedades Raras y el Foro Español de Pacientes, con la colaboración de Novartis. Esta guía recoge distintas recomendaciones para impulsar el impacto de las entidades de pacientes en el ecosistema sanitario. Los expertos consideran esencial la gestión de las relaciones institucionales para incorporar en las políticas de salud las necesidades de los pacientes asegurando que sus derechos son atendidos. El documento también destaca la importancia de la comunicación como un elemento divulgador y sensibilizador de estas organizaciones, destacando su potencial en el ámbito digital y en redes sociales. Otro aspecto de la guía es la gestión de recursos de financiación, que los expertos consideran fundamental en entidades de enfermedades poco frecuentes. En total, un conjunto de herramientas que permitirá avanzar en la profesionalización del sector.
