OSMANİYE'nin Kadirli ilçesinde yaşayan Yunus Emre-Eda Torun çiftinin 2,5 aylık kızı Eslem Asya'ya doğumundan 18 gün sonra yapılan testle Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 tanısı kondu.
Baba Torun, "Gen tedavisi öneriliyor bebeğime ve bunun için 33 milyon lira toplamam gerekiyor. Bebeğimizi kaybetmek istemiyorum" dedi.
Yunus Emre Torun ile Eda Torun'un 22 Temmuz'da dünyaya gelen kızları Eslem Asya'dan doğumdan 18 gün sonra topuk kanı alındı. Yapılan testte, minik Eslem Asya'nın SMA Tip-1 hastası olduğu tespit edildi. Bunun üzerine bebeğe Spinraza ilacı verildi. Yunus Emre Torun, verilen ilacın hastalığı sadece yavaşlattığını, kesin tedavi için Zolgensma ilacı ile yurt dışında uygulanacak gen tedavisi olduğunu ancak çok pahalı olduğu için de SGK'nın karşılamadığını söyledi. Tedaviyi karşılayacak maddi güçlerinin olmadığını belirten baba Torun, şu ifadeleri kullandı:
"Kızım 22 Temmuz'da doğdu. Haber
https://www.haberler.com/saglik/sma-li-75-gunluk-eslem-in-babasi-bebegimizi-15332542-haberi/
