Le correspondant en chef de NBC News, Richard Engel, a annoncé cette que son fils Henry, 6 ans, était décédé, après une bataille contre le syndrome de Rett, bouleversant les américains au point que le grand journal du soir de la chaîne NBC présenté par Lester Holt a consacré hier soirun long moment à cette disparitions (Vidéo ci-dessus).
Richard Engel est connu des téléspectateurs pour avoir couvert la guerre en Irak, le printemps arabe et la guerre civile syrienne . Il parle et lit couramment l'arabe et parle couramment l'italien et l'espagnol. Engel a reçu la médaille Medill du courage en journalisme pour son reportage "War Zone Diary".
«Notre fils bien-aimé Henry est décédé. Il avait les yeux bleus les plus doux, un sourire magnifique et un rire contagieux. Nous l'avons toujours entouré d'amour et il nous l'a rendu, et bien plus encore. Mary et Richard », a écrit Richard Engel sur Twitter.
Richard Engel a partagé un lien vers une page commémorative sur le site Web du Texas Children's Hospital , qui offrait plus de détails sur la vie d'Henry et son diagnostic de syndrome de Rett , un trouble génétique du cerveau sans traitement ni remède.
Selon l'Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux , le syndrome de Rett peut entraîner une perte de l'usage des mains, des problèmes de marche, des convulsions, un ralentissement de la croissance du cerveau et de la tête et une déficience intellectuelle.
Né le 29 septembre 2015, Henry a mis du temps à atteindre certains jalons de développement en tant que nourrisson. Après une série d'examens médicaux et un test génétique, les médecins ont découvert qu'il avait une mutation dans son gène MECP2.
"Les mutations MECP2 provoquent le syndrome de Rett, un trouble qui affecte généralement les filles après leur premier anniversaire, les privant des compétences acquises et les laissant avec des déficits cognitifs, une perte de la parole et diverses difficultés motrices", indique la page du Texas Children's Hospital.
La famille Engel a emmené Henry au Duncan Neurological Research Institute de l'hôpital, ou Duncan NRI, en 2018 pour chercher des réponses supplémentaires.
Le directeur fondateur de Duncan NRI, le Dr Huda Zoghbi, a étudié de près la mutation d'Henry : "Henry était spécial à bien des égards. Son sourire aimant et attachant, et la façon dont il se connectait avec ses yeux, m'ont volé le cœur dès que je l'ai rencontré. Son combat discret contre cette terrible maladie a été incroyable", a-t- elle écrit dans un hommage .
Le Dr Huda Zoghbi a déclaré qu'Henry avait laissé une impression durable sur toute l'équipe Duncan NRI et ses recherches sur Rett. « Nous continuerons à pousser aussi fort que possible pour développer des traitements. C'est ainsi que nous honorerons sa vie », a-t-elle poursuivi.
