인구 10만 명당 1명꼴로 발생하는 희귀 질환 가운데 '당원병'이라는 게 있습니다.
개발된 치료제가 없어 환자와 가족들이 고통받고 있는데요.
한 의사의 노력이 이들에게 희망을 안기고 있습니다.
홍성욱 기자가 만나봤습니다.
[기자]
환자 상태를 확인하는 의사.
원주 세브란스기독병원 강윤구 교수입니다.
오늘은 멀리 울산에서 환자가 찾아왔습니다.
31살 김상준 씨, 혈당 조절에 문제가 생기는 희귀질환 '당원병' 환자입니다.
어린 시절부터 당원병을 앓았고, 20대에는 통풍과 골다공증, 신장 결석 같은 합병증에 시달렸습니다.
간 수치까지 높아져 일상생활이 불가능했습니다.
병원을 찾아가도 마땅한 치료제가 없다는 답만 돌아오기 일쑤, 마음마저 무너져 내려 희망의 끈을 놓으려던 순간 강 교수를 만나고 달라졌습니다.
[김상준 / 당원병 환자 : 지금 환우들한테 해주시는 영향이나 활동들을 보면 제가 느껴지기에도 개인의 모든 것을 포기하고 저희 환우들을 위해서 희생해 주시거든요.]
5살 서진이 아빠 김은성 씨도 김 교수를 만나고 희망을 되찾았습니다.
항상 기운 없던 딸은 이제 또래만큼 활발하고 건강해졌습니다.
[김은성 / 당원병 환자 가족 : 환자 부모와 같이 아이를 치료하겠다는 마음이 저희한테는 가장 감사한 마음인 것 같습니다.]
특허 치료제를 개발한 것도, 수술에 성공한 것도 아니었습니다.
환자 개개인에 맞춘 혈당 조절법을 만들어 상황에 맞는 식단과 음식을 고민하고 추천한 뒤 끊임없이 소통한 정성과 노력이었습니다.
[강윤구 / 원주 세브란스기독병원 교수 : 약을 쓰는 게 아니거든요. 약을 쓰는 것도 아니고, 24시간 동안 살아가는데 먹는 식단, 그다음에 전분, 용량과 일정을 조절하면 아이들이 좋아지는 거니까요.]
강 교수가 치료를 돕고 있는 당원병 환자는 모두 80여 명.
몸 상태가 몰라볼 정도로 호전되면서 환자와 가족들은 희망을 되찾았고, 이들은 다른 당원병 환자들에게 도움이 돼달라며 기부금까지 마련했습니다.
[강윤구 / 원주 세브란스기독병원 교수 : 단순히 아이들이 피검사 수치가 좋아지는 것을 목표로 하고 있지는 않고요. 아이들이 성장도 잘하고 더 행복하게 지낼 수 있는 것을 목표로 하고 있어서 더 열심히 할 예정입니다.]
YTN 홍성욱입니다.
YTN 홍성욱 (hsw0504@ytn.co.kr)
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