- SMA hastası bebeğin hasta yatağında yatması - Annenin Umut Kayra bebek ile ilgilenmesi - Baba Mustafa Kılıç'ın açıklamasıSMA hastası Umut Kayra'nın ailesinin ilaç mutluluğu - Baba Mustafa Kemal Kılıç: - "Bizim için o ilacın gelmesi bayram. Gelmese bebekler ölüyordu. Çok sevindik, mutlu olduk"ADANA (AA) - Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığının tedavisinde kullanılan "SPİNRAZA 12 mg/5ml 1 vial" isimli ilacın SGK tarafından karşılanması kararı, Adana 'da yaşayan SMA hastası Umut Kayra Kılıç'ın ailesini sevindirdi.Henüz 3 aylıkken SMA teşhisi konulan 6,5 aylık Umut Kayra'nın babası Mustafa Kemal Kılıç, AA muhabirine, karar öncesi bebeğinin bu ilaçtan tek doz alabildiğini söyledi.
Belirli aralıklarla bebeğine verilmesi gereken diğer 3 dozu alamadıklarını ifade eden Kılıç, ilacın SGK tarafından karşılanması kararıyla büyük sevinç yaşadıklarını anlattı.Kılıç, SMA'lı hastaların ailelerinin bu kararla çok mutlu olduğunu vurgulayarak, "Bizim için o ilacın gelmesi bayram. Gelmese bebekler ölüyordu. Çok sevindik, mutlu olduk. Allah razı olsun emeği geçenlerden." dedi.
Hastalığın tedavisinde başka ilaç da kullanıldığını belirten Kılıç, yüksek ücretli bu ilaca da ulaşmak için yetkililerden yardım beklediklerini vurguladı.
http://beyazgazete.com/video/webtv/saglik-6/sma-hastasi-umut-kayra-nin-ailesinin-ilac-mutlulugu-adana-861221.html
