Genel görüntüler
-Şive Ülker'in açıklaması
-Bebek Doğu Ülker'in görüntüleri
( ANKARA )-Anne Şive Ülker: “Bu çocukların bir futbol takımı kadar değeri yok mu? Bir futbol takımı için milyarlar toplandı” ANKARA
- Kas hastalığı (SMA) olan 1 yaşındaki Doğu Ülker’in annesi Şive Ülker, “80 milyon insan içerisinde bu çocuklara neden bir ödenek ayrılmadığını gerçekten merak ediyorum. Şifamızı Amerika’da arıyoruz, burada Türkiye’de yaptırma imkanımız varken. Amerika'daki tedavinin Türkiye’ye getirilmesi çok çok önemli. Biz insanlardan bize yardım etmelerini istiyoruz. Geçtiğimiz günlerde özel bir kanalda bir futbol takımı için milyarlar toplandı. Fakat şunu sormak istiyorum bizim çocuklarımızın futbol takımı kadar değeri yok mu?” dedi.
Ankara’nın Etimesgut ilçesi Yaşamkent Mahallesi'nde ikamet eden Çetin ve Şive Ülker çiftinin 1 yaşındaki oğulları Doğu, spinal muskuler atrofi (SMA) tip 1 hastalığına yakalandı. Doğu’nun yardıma ihtiyacı olduğunu ve Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’a ulaşarak onunla görüşmek istediğini belirten anne Ülker, “Bu hastalık çok nadir bir hastalık ve Türkiye’de bu hastalıktan çok az çocuk var. 80 milyon insan içerisinde bu çocuklara neden bir ödenek ayrılmadığını gerçekten merak ediyorum. Çocuklarımızın hayatı söz konusudur. Şifamızı Amerika’da arıyoruz burada Türkiye’de yaptırma imkanımız varken. Amerika’daki tedavinin Türkiye’ye getirilmesi çok çok önemli. Biz insanlardan bize yardım etmelerini istiyoruz. Geçtiğimiz günlerde özel bir kanalda bir futbol takımı için milyarlar toplandı. Fakat şunu sormak istiyorum bizim çocuklarımızın futbol takımı kadar değeri yok mu? Bu çocuklar Türkiye’nin geleceğidir. Çocuğumuzun yürümesini, okuma imkanının olmasını istiyorum. Doğu belki profesör olacak, belki nöroloji doktoru olacak bu imkanın ona verilmesini istiyorum” diye konuştu.
"SGK ile anlaşmanın bittiği ve imza beklendiği söyleniyor" Çocuğunun SMA tip 1 hastası olduğunu belirten Ülker, “Birinci çocuğumuzda herhangi bir sıkıntı yok. Doğu rahatsız olana kadar biz böyle bir genetik rahatsızlığımız olduğunu bilmiyorduk. Nadir bir hastalık, maalesef Doğu ile beraber biz de genlerimizde aslında bir SMA taşıyıcı olduğumuzu öğrendik. Bizim için süreç böyle başladı.
Doğu bu ayın 24’ünde 1 yaşına girecek. 4 aylıkken teşhisi konuldu, 4.5 aylık iken ilk tedavisini aldık. Dünya’da bu hastalığın iki tane tedavisi var. Türkiye’de Spinraza adı altında bir ilaç var bu bir devam tedavisidir. Bu SMA hastası olan bütün çocuklara 4 ayda bir ömür boyu almaları gereken omurilikten yapılan bir enjeksiyon. Maalesef biz bu ilacı 1.5 aydır alamıyoruz. 15-20 gün zamanımız geçti. Bu ilaç bizim için çok önemli bir ilaç. Ben buradan Cumhurbaşkanımıza teşekkür ediyorum bize bu imkanı sunduğu için çünkü benim oğlum bu ilaç sayesinde hareket etmeye başladı.
Biz ilacı alamadığımız her saat bizim çocuklarımızdan bir şeyler gidiyor verdiğimiz emekler boşuna gidiyor. Tehlike altına giriyoruz. İlaç firmasının SGK ile anlaşmasının bittiği ve imza beklendiği söyleniyor. Şu an da ilacımızın gelmesini bekliyoruz bu sürecin hızlanması bizim için çok önemlidir. Bütün yetilerini kaybediyor. Zaten Doğu normal bebeklerin yapması gereken her şeyi yapamıyor. Kasları çok çabuk yoruluyor ve kendisini bırakıyor. Bu ilaçla beraber Doğu, gücünü toplayabiliyor. SMA’lı aileler çocuklarına çok emek harcıyor” ifadelerini kullandı. "Amerika’daki tedavide yüzde 95 şans var" Amerika’daki 2.4 milyon dolarlık tedavi ile yüzde 95 şansın olduğunu belirten anne Ülker, “Bu bir gen terapi tedavisi olarak geçiyor ve damar yolundan bir kez veriliyor. Bu bir tamamlayıcı tedavidir. Bununla beraber başarı şansı yüzde 95 oluyor, dünyada çok örnekleri var. Doğu bu ilacı alabilirse yürümesi koşması imkanı olabilecek. Oğlumuza bu tedaviyi yaptırmak istiyoruz. Türkiye’de bu ilacın gelmesi çok istedik. Bir çocuk değil bin çocuk kurtulsun istedik. Bu ilacın da çok etkili olduğunu biliyoruz. Dün bir bebek daha öldü, bunlar bizim kalbimize ok gibi saplanıyor. O yüzden biz de böyle bir yola girdik. Keşke Türkiye’ye gelse ve uygulanabilse bu ilaç ama maalesef böyle bir imkanımız olmadı. Tedavisi için global bağış sitesi 'GoFundMe' üzerinden yardım kampanyası başlattık. Cumhurbaşkanımıza sesleniyorum SMA’lı çocukların sesini duyun ve Doğu bir öncü olsun bütün SMA’lı çocuklar için ve bu Amerika’daki ilaç Türkiye’ye gelsin. SMA’lı bir çocuk annesi olarak bütün hayatımız değişti” şeklinde konuştu.
Anne Ülker, bebeğinin sağlığı için evde fizik tedavi yöntemlerini uyguluyor ve doktorlar tarafından belirlenen özel programla bir nebze de olsa Doğu'nun kaslarının güçlenmesi için çeşitli yöntemler kullanarak masaj yapıyor.
http://beyazgazete.com/video/webtv/saglik-6/sma-hastasi-bebegin-annesinden-tepki-857111.html
