Atteinte d'amyotrophie spinale depuis l'âge de 2 ans, Noémie va pouvoir bénéficier d'un nouveau traitement en janvier 2020, le spinraza. Ce médicament, qui se présente sous la forme d'une injection entre les vertèbres permet de stopper l'évolution de la maladie et de reprendre des forces. Aujourd'hui en France 3000 enfants ont pu en bénéficier.