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"희귀 질환 환자와 보호자보다 질병 정보에 더 밝은 공무원은 없었어요. 정부가 환자들 목소리에 귀 기울이는 계기가 되길 바랍니다."
김미영(41) 한국1형당뇨병환우회 대표는 작년 3월 식품의약품안전처(식약처)에 불려가 조사를 받았다. '허가받지 않은 의료 기기를 불법으로 수입해 사용했다'는 온라인경마사이트 이유였다.
김씨의 아들 정소명(9)군은 '소아 당뇨'(1형 당뇨) 환자다. 김씨는 인터넷 검색을 통해 피를 뽑지 않고도 혈당을 측정할 수 있는 의료 기기를 찾아 온라인경마사이트 한국에 들여왔다. 당시 국내에는 정식 수입되지 않던 온라인경마사이트 기기다. 식약처는 작년 3월과 12월 관세법, 의료기기법 위반 온라인경마사이트 혐의로 김씨를 온라인경마사이트 검찰에 고발했다.
두 아이의 엄마인 김씨는 재작년까지 온라인경마사이트 대기업에서 휴대전화와 스마트폰 애플리케이션(응용 프로그램)을 개발하던 엔지니어였다. 대학에선 정보통신공학을 전공했다. 그는 엔지니어 경력을 살려 '데이터 전송기'를 직접 만들어 혈당 측정기에 달았다. 온라인경마사이트 측정한 혈당 정보를 스마트폰으로 보낼 수 있는 기능이다. 아이가 온
