Küçükçekmece'de ölümcül 'NCL' hastası kızı Cemre Nur'un (23) başından 19 yıldan bu yana ayrılmayan Kadriye Hacıoğlu (45), kurdukları dernek ile daha fazla hasta sahibi aileye ulaşmayı ve farkındalık oluşturmayı hedeflediklerini söyledi.
Hacıoğlu, ABD'den sonra Avrupa'da uygulanmaya başlanan hastalığa karşı enzim giderlerinin karşılanması amacıyla TBMM'nin yeni yasama yılından umutlu olduklarını vurguladı.
KIZLARINDAN BİRİNİ KAYBETTİ
Kadriye Hacıoğlu'nun, aralarında akrabalık bağı bulunmayan ayrıldığı eşinden sağlıklı dünyaya getirdiği kızları Cemre Nur ve ardından Melis, yaşıtları gibi gelişim gösterip, konuşmaya, yürümeye başladığı halde giderek yürüyemez ve tüm vücutları işlev göremez hale geldi. İki kızında da 'Beyincik erimesi' olarak da nitelendirilen NCL (Nöronal Ceroid Lipfouscinosis) hastalığı tespit edilen Hacıoğlu, Melis'i kaybetti. Haber
https://www.haberler.com/olumcul-hastaliga-yakalanan-kizinin-basucundan-12385099-haberi/
