Anne baba ve cam kemik çocuk
-Ailenin görüntüsü
-Cam kemik çocuğun görüntüleri
-Genel ve detay görüntü
-Anne ile röp
-Cam kemik çocuğun bebek arabasına bindirilmesi
-Bebek arabasıyla gezdirilmesi
( ADANA - ÖZEL) 5 yaşındaki "Cam Kemik" hastası Ecrin yardım bekliyor- Adana'da teyze çocuklarının evliliğinden ilk kızları cam kemik rahatsızlığıyla dünyaya gelince asgari ücretle geçimini sürdüren aile perişan oldu- Anne Tuba Avil: "Kızım 5 yaşında ama hala bebek arabasında taşıyorum"- "Kızım için evde bakım ücreti alıp maddi olarak biraz rahatlamak istedim ama 1.5 yıldır hastane rapor vermiyor"- "Kızımın ilacını önce raporla alıyordum ancak o ilaç Türkiye'de artık bulunmadığı için 270 lira parayla eş değer ilaç alıyorum" ADANA
- Adana'da teyze çocuklarının evliliklerinden ilk kızları cam kemik rahatsızlığıyla dünyaya gelince asgari ücretle geçimini sürdüren aile perişan oldu. 27 yaşındaki Tuba Avil, 6 yıl önce teyzesinin oğlu Yunus Avil (30) ile evlendi. Bu evlilikten Ecrin (5) ismini verdikleri bir kız çocukları dünyaya geldi. Ancak kız çocuğu daha 3 günlükken ayağı kırıldığı için aile hastaneye götürdü. Ayağı uzun süre alçıda kalan küçük kız bir türlü iyileşmeyince Devlet Hastanesinden Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesine sevk edildi. Burada yapılan incelemede bebeğin akraba evliliğine bağlı halk arasında "cam kemik" olarak bilinen hastalığa yakalandığı tespit edildi. Bunun üzerine Ecrin'e ilaç tedavisi başladı.
Ecrin'e 4 ayda alınan bir ilaç 3 gün boyunca verilmeye başlanırken, bir süredir ilaç Türkiye'de bulunmadığı için aile eşdeğerini alıp kullanıyor. Ancak eş değer ilacı da SGK karşılamadığı için bir fabrikada asgari ücretle çalışan baba, tanesi 270 lira olan ilacı kendi cebinden almak zorunda kalıyor. Aile kız çocuğunu hastaneye götürüp getirirken de zorluk çekiyor. 5 yaşında olmasına rağmen hale bebek gibi görünüme sahip Ecrin'i annesi hastaneye bebek arabasıyla götürüp getiriyor. Evde bakım ücreti alabilmek için aile kızlarının tedavi gördüğü hastaneye rapor başvurusu yaparken, Kasım 2017 yılında yapılan başvuruya rağmen hala rapor çıkmadı. Bu nedenle Avil ailesi evde bakım aylığını da alamadı. Anne Tuba Avil, çocuğunun sağlığına kavuşmasına istediğini belirterek, "Başka bir şey istemiyorum. Son zamanlarda ilaçlarını alamıyoruz, daha önce raporla alıyorduk ama bulamıyoruz, Türkiye’de olmadığını söylediler. Doktorla görüştüm farklı bir ilaç ismi verdi, ben de eczaneye gittim 270 lira dediler alamadık. Maddi durumumuz kötü, sadece asgari ücrete bakıyoruz, o yüzden zorlanıyoruz. Çocuğumu hastaneye götürmek istediğim zaman eşim çalıştığı için benimle gelemiyor. Belediye otobüsüyle gitmek istesem olmuyor, çünkü çok kalabalık, çocuğum için sıkıntı olur. Servis araçlarıyla gitmek istiyorum ama çocuk arabası var diye almıyorlar ancak 5 araç falan geçiyor, öyle binebiliyorum. Çocuğum için engelli başvurusu yaptık ama herhangi bir maaş alamıyoruz. Engelli raporu için puanları tutuyor ama 1 buçuk yıldır hala rapor çıkmadı. Çocuğumu bebek arabasıyla taşıyorum, yardımseverlerden ricam bana bir akülü araba verirlerse iyi olur, durumumuz yok" dedi.
Ailenin Ecrin'den bir yıl sonra dünyaya gelen ve Elif ismini verdikleri kız çocuklarının sağlık durumu ise iyi.
http://beyazgazete.com/video/webtv/guncel-1/5-yasindaki-cam-kemik-hastasi-ecrin-yardim-bekliyor-719251.html
