STORIE STRAORDINARIE ITA - La ragazza con "L'Ittiosi Arlecchino" più longeva (ITA)

2019-05-11 127

Nelly è la ragazza più longeva affetta da Ittiosi Arlecchino. E' una grave disfunzione congenita della pelle e la più grave forma di ittiosi. La patologia è estremamente rara e in mancanza di dati epidemiologici esatti se ne stima una prevalenza inferiore ad un caso su un milione. Chi ne è affetto si presenta con una pelle spessa e rigida che ne può limitare in modo notevole i movimenti. La mancanza di elasticità della pelle rende difficoltosa la respirazione e comporta il principale rischio per il nascituro. In aggiunta, occhi, orecchie, labbra e dita possono presentare malformazioni di varia significatività, dovute alla disfunzionalità dell'epidermide. Le palpebre (ectropion) e le labbra (eclabion) si presentano rovesciate all'esterno sempre a causa della rigidità e dell'ispessimento della cute.
Seguiremo dunque la storia di Nelly e la sua straordinaria volontà di vivere una vita normale.