SMA hastası Uğur Kanat'tan detaylar
-Anne Nurgül Kanat'ın Uğur'la ilgilenmesi
-Nurgül Kanat röp.
-Detaylar
( ANTALYA - ÖZEL)- Evde solunum cihazına bağlı yaşayan Uğur bebek, elektrik kesildiğinde nefes alamıyor- SMA hastası 1.5 yaşındaki minik Uğur, jeneratör desteği bekliyor- SMA hastası Uğur’un annesi Nurgül Kanat:“O an korku dolu anlar yaşıyorum. Elektrikler gittiği zaman 10 dakika bekleyecek zamanımız olmuyor” ANTALYA
- Antalya’da Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası olduğundan dolayı, solunum cihazlarına bağlı yaşama tutunmaya çalışan 1.5 yaşındaki minik Uğur, jeneratör desteği bekliyor. Elektrik faturasının tüm masrafları CK Akdeniz Elektrik tarafından karşılanan aile, arıza ve bakım sebebiyle yapılan kısa süreli kesintilerde bile büyük zorluk yaşıyor. Kesintinin başlamasıyla birlikte elektrikle çalışan cihazların alarm vermeye başladığını, bu seslerin Uğur'un nabzında aşırı düşme ve yükselmeye sebep olduğunu söyleyen anne Nurgül Kanat, “Çocuğum ölümle burun buruna geliyor. Elektrikler gelene kadar ambu yaparak yaşatmaya çalışıyorum. O an korku dolu anlar yaşıyorum.Elektrik kesildiğinde devreye giren bir jeneratörümüz olsa sıkıntımız ortadan kalkacak" dedi.
Kepez ilçesinde yaşayan 36 yaşındaki Nurgül ve 33 yaşındaki Ahmet Kanat çiftinin 10 yaşındaki kızları Ceylan’ın ardından, 1.5 yıl önce de Uğur adını verdikleri bir erkek çocukları dünyaya geldi. Çift, Uğur’un 30 günlük olduğunda nefes almada zorluk çektiğini ve hareketlerinde yavaşlama olduğunu fark etti ve hemen doktora götürdü. Yapılan tahlillerin ardından minik çocuğa halk arasında ’gevşek bebek sendromu’ olarak bilinen ve bir tür kas hastalığı olan SMA Tip 1 tanısı konuldu. Minik Uğur hastalık nedeniyle konuşamıyor, ayakta duramıyor ve burnuna takılan tıbbi hortumla besleniyor. Anne Nurgül Kanat, Uğur’un 1 aylıkken solunum sıkıntısı çekmeye başladığını ve özel bir hastanede 8.5 ay yoğun bakımda yaşam savaşı verdiğini belirtti.
Çocuklarının bakımına evde devam eden ailenin ise en büyük korkuları, elektriklerin kesintisi. Çünkü 1.5 yaşındaki minik Uğur, solunum cihazlarına bağlı yaşam mücadelesi veriyor. 3 ay önce yapılan haberlerden sonra, CK Akdeniz Elektrik Perakende Satış A.Ş yetkilileri konuya duyarsız kalmadı ve ailenin 1 yıllık elektrik masraflarını karşılama kararı aldı. “Çocuğum ölümle burun buruna geliyor” ‘Elektrik gitmesin diye dua ediyoruz, çok korkuyoruz’ diyen anne Nurgül Kanat’ın tek isteği ise, eve ‘jeneratör’ bağlanması.Herhangi bir bakım ya da arıza sebebiyle elektrikler kesildiği zaman Uğur’un makinalardan verdiği alarm seslerinden korktuğunu, korktuğu zaman ise nefes almakta zorlandığını ifade eden Nurgül Kanat, “Elektrikler gittiği zaman cihazlar alarm veriyor. Çocuğumun vücudu tepki veremediği için gözlerinden anlıyorum. Gözleri kızarıyor, sinirli ve korku dolu ifade veriyor. Nabız ya çok yükseliyor, ya da çok düşüyor. Elektrikler gelene kadar ambu yapıp, yaşatmam lazım. O an korku dolu anlar yaşıyorum. Elektrikler gittiği zaman 10 dakika bekleyecek zamanımız olmuyor. Jeneratör takılırsa bu kabus bitecek” dedi.
“En ufak bir tehlikeye dahi çocuğumu atmak istemiyorum” Aylık 4 bin liraya yakın giderleri olduğunu vurgulayan Nurgül Kanat, masraflarının çok olduğunu dile getirdi. Uğur’u, enfeksiyon riski nedeniyle sürekli hastaneye götüremediğini belirten Kanat, “Aynı zamanda solunum sıkıntısı yaşadığı için yerinden kaldırmak zor oluyor. Bu sebeplerle eve özel doktor çağırıyorum. En ufak bir tehlikeye dahi çocuğumu atmak istemiyorum. Medikal malzemeleri 2 buçuk, 3 bin liraya yakın oluyor. ” şeklinde konuştu.
“Bizi büyük bir yükten kurtardılar” Solunum cihazlarının gece-gündüz çalıştığı için çok fazla elektrik yaktığının altını çizen anne Nurgül Kanat, “Elektrik şirketi elektrik faturalarımızı ödemeye başladı.
500 lira, 800 lira, 735 lira geldi. Elektrik şirketi bunları ödedi.
Elektrik şirketine çok teşekkür ediyorum, bizi büyük bir yükten kurtardılar” diye konuştu.
(FV-
http://beyazgazete.com/video/webtv/guncel-1/elektrik-kesintisi-sma-hastasi-1-5-yasindaki-ugur-ve-ailesi-icin-kabus-oldu-608671.html
