- NCL hastası Fadime Ziyanoğlu'nun evdeki yaşamından detay görüntü - Baba Nebi ve anne Cennet Ziyanoğlu ile röportaj - Annesinin Fadime'yi yürütmeye çalışması, ilgilenmesi ve sevmesiİkinci kez evlat acısı yaşamak istemiyorlar - Osmaniye 'de 9 yaşındaki kızları beyincik erimesi hastalığı nedeniyle yaşamını yitiren Ziyanoğlu çifti, bir yıl önce aynı hastalığa yakalanan 4 yaşındaki kızlarını da kaybetmemek için mücadele veriyor - Anne Ziyanoğlu: - "Kızım yemiyor, içmiyor, gözümüzün önünde yavaş yavaş eriyor. Daha önce bir evladımı kaybettim, bir daha kaybetmek istemiyorum"OSMANİYE (AA) - MENDERES ÖZAT - Osmaniye 'nin Kadirli ilçesinde 2009 yılında 9 yaşındaki kızlarını ender görülen NCL (beyincik erimesi) hastalığı nedeniyle kaybeden Ziyanoğlu çifti, aynı hastalığa yakalanan küçük kızlarının yaşaması için mücadele veriyor.Şehit Kansu Küçükateş Mahallesi'nde ikamet eden Cennet ve Nebi Ziyanoğlu çifti, 2009 yılında hayatlarının en acı günlerinden birini yaşadı.Nadir görülen NCL hastalığına yakalanan 9 yaşındaki kızları Buket'i o yıl kaybeden aile, 2014 yılında doğan ve Fadime adı verdikleri kızlarıyla yeniden hayata tutunmaya çalıştı.Fadime'nin sağlıklı bir şekilde büyümesine tanık olan Ziyanoğlu çiftinin hayatı, geçen yıl yaşanan bir olay sonrası ise adeta yine başa döndü.Baba Nebi Ziyanoğlu, AA muhabirine yaptığı açıklamada, küçük kızının geçen yıla kadar her şeyinin normal olduğunu söyledi.
Fadime'nin oyun oynarken düşmesi sonrası gittikleri hastanede büyük şok yaşadıklarını ifade eden Ziyanoğlu, "Adana'da özel bir hastaneye götürdük. Burada NCL tanısı konuldu." diye konuştu.
Baba Ziyanoğlu, kızının hastalığının tedavisinin ve ilaçların maliyetinin yüksek olduğunu belirterek "İmkanım olsa evimi, barkımı, her şeyimi satarak tedavisini yaptırmak isterim. Fakat maddi durumumuz yetmiyor. Bir kızımı, canımı daha önce aynı hastalıktan kaybettim, diğerini kaybetmek istemiyorum. Devlet büyüklerimizden yardımcı olmalarını istiyoruz." dedi.
Anne Cennet Ziyanoğlu da kızının gözünün önünde günden güne eridiğini ve elinden bir şey gelmediğini dile getirdi. Bir kızını aynı hastalıktan kaybettiğini, şu an 17 ve 13 yaşlarındaki oğullarının ise sağlık durumlarının iyi olduğunu aktaran anne Ziyanoğlu, şöyle devam etti:"En küçük kızım Fadime ise geçen yıl konuşuyordu, yiyordu, içiyordu, oynuyordu, koşuyordu. Hepsi gitti. Bunların hiçbirini artık yapamıyor. Kızım yemiyor, içmiyor, gözümüzün önünde yavaş yavaş eriyor. Daha önce bir evladımı kaybettim, bir daha kaybetmek istemiyorum. Tek isteğim kızımın yeniden ayağa kalkarak, yürümesi, koşması, oyun oynaması ve yürümesi."İlçe Sağlık Müdürlüğü yetkilileri ise hastalığın tedavisi için Avrupa ve ABD'de yeni kullanılmaya başlanan bir ilaç olduğunu ancak henüz Türkiye'de satışı için gerekli prosedürlerin tamamlanmadığını aktardı.Yetkililer, ilacın temin edilip edilemeyeceği konusunda Osmaniye İl Sağlık Müdürlüğü aracılığıyla Sağlık Bakanlığına başvuruda bulunulduğunu ve gelecek yanıta göre bir yol izleneceğini kaydetti.
http://beyazgazete.com/video/webtv/guncel-1/ikinci-kez-evlat-acisi-yasamak-istemiyorlar-osmaniye-523753.html
