희귀질환을 가진 아기부모, ‘생명연장장치 제거하지 말아달라’ 아기를 위해 투쟁 중

2017-10-09 1

런던— 한 부모가 희귀질환을 가지고 태어난 아기의 생명을 유지하려 안간힘을 쓰고있습니다.

영국의 11개월짜리 아기가 희귀질환을 앓고 있는데요, 법정투쟁의 중심에 서있습니다. 아기의 부모들이 생명유지장치를 제거하지 못하도록 하려 투쟁하고 있기 때문입니다.

찰리 가드라는 이름의 이 아기는 미토콘드리아 DNA 결핍 증후군을 앓고 있는데요, 영국, 런던의 그레이트 오먼드 스트리트 병원측이 아기를 위해 할 수 있는 것이 더이상 없다고 했다고 합니다.

그러나 아기의 부모들은 이에 반대하며, 법정에서, 아들이 대규모 모금 캠페인을 벌인 이후, 미국에서 치료를 받을 수 있게 되어야 한다고 주장하고 있습니다.

심지어 트럼프 대통령과 교황도 찰리라는 아이에 대해 지지의 목소리를 내고 있습니다.

미토콘드리아 DNA는 세포 내부에 있는 세포기관인 미토콘드리아에서 발견됩니다.

미토콘드리아 세포들의 대부분은 호흡 및 에너지 생산을 책임지고 있습니다.

미토콘드리아 DNA 결핍 증후군은 예를 들면, 유전자 돌연변이와 같은 영향을 받은 조직에 미토콘드리아 DNA 함량이 적어 생기는데요,

이러한 조건을 가지고 있는 사람들은 근육, 신장 또는 뇌에 충분한 에너지를 공급받을 수 없습니다. 신생아들에게는 보통 치명적이죠.

이러한 증상은 아주 희귀해서, 보도에 따르면 찰리 아기는 이런 증상을 가진 16명의 사람들 중 한 명이라고 합니다.

모금 웹사이트인 고펀트미에서 찰리를 미국으로 보내 치료를 받을 수 있도록 하기 위해, 16만달러, 한화 약 16억원 이상이 모였습니다.

몇몇 항소장이 거절당한 이후, 아기의 생명연장장치를 제거할 것인지에 대한 가슴을 미어지게 만드는 마지막 결정이 영국 고등법원 손에 달려있습니다.

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