JAWA BARAT, INDONESIA — Muhammad Fahri, anak berusia 11 tahun asal Bandung menderita kelainan genetik langka yang menyerang tulangnya hingga menjadi sangat rapuh.
Fahri menderita kelainan genetik langka yang bernama osteogenesis imperfecta atau OI. Kelainan ini seperti osteoporosis remaja ditandai dengan tulang mudah patah. OI terjadi karena adanya cacat genetik.
Sang ibu, Sri Astati Nursani mengaku bahwa ia juga menderita kelainan tulang ini. Di keluarganya, ada sang nenek yang juga menderita tulang rapuh. Namun kondisi kelainan tulang Fahri jauh lebih rapuh daripada sang ibu.
Awalnya Fahri tumbuh dengan kondisi sehat, tapi saat berusia 4 tahun gejala kelainan tulangnya mulai tampak. Setiap ia berjalan, Fahri selalu terjatuh. Sejak saat itu, Fahri kehilangan kemampuannya untuk menopang tubuh dan berjalan. Jika ingin bergerak Fahri hanya bisa merangkak.
Hal ini disebabkan karena jaringan kuantitas atau kualitas kolagen tulang Fahri tidak padat seperti pada tulang sehat. Setiap kali batuk, tulang Fahri ada yang bergeser atau patah. Bahkan ia pernah berkata pada ibunya bahwa ia ingin mati saja karena rasa sakit.
Kasus osteogenesis imperfecta ini juga dialami oleh beberapa orang di Indonesia yang tergabung dalam organisasi FOSTEO. Memang saat ini belum ada obat untuk menyembuhkannya, tapi biasanya penderita kelainan ini harus melakukan terapi fisik dan obat suntik untuk membantu kekuatan tulangnya. Namun, terapi itu sendiri membutuhkan biaya yang tidak sedikit.
Karena kisah Fahri, pemerintah kota Bandung berinisiatif untuk membantu biaya pengobatan Fahri. Semoga kondisinya bisa segera membaik.
