Vetëm tre pacientë me sëmundje të rralla trajtohen në llogari të shtetit, edhe pse vetëm në shoqatën për sëmundje të rralla, ''Jeta me sfida'' ka 60 prej tyre. Pacientët në këtë shoqatë kanë 15 sëmundje të ndryshme të rralla dhe kërkojnë trajtim përkatës në mënyrë që të mund të jetojnë normalisht. Për dallim nga Maqedonia, Kroaci ka fonde të posaçme përmes të cilëve kujdeset për njerëzit që vuajnë nga sëmundjet e rralla.
''Duam të theksojmë se është shumë me rëndësi që të bashkëpunojnë, pacientët dhe mjekët, me institucionet shtetërore për të gjetur një zgjidhje që këta pacientë të mund të marrin një trajtim, që t'iu sigurohet nga shteti për shkak se në këtë mënyrë do të kenë një jetë normale, në rastin tjetër këta pacientë janë të dënuar që tërë jetën ta kalojnë me dhimbje fizike dhe psikike'', u shpreh Vesna Aleksovska, kryetare e Shoqatës '' Jeta me sfida''.
''Në Kroaci ekziston Fondi për sëmundje të rralla të Entit tonë të sigurimit, që më parë në këtë Fond ndahen shuma të caktuara dhe ajo është destinuar vetëm për trajtimin e sëmundjeve të rralla, për financimin e ilaçeve, kjo një herë ishte e organizuar mirë, por ka gjithnjë e më tepër ilaçe që hyjnë në Fondin kështu që krijohet një rrëmujë me njerëz dhe nevojiten pak reforma, por mund të them se kjo është e mbuluar në Kroaci'', deklaroi Vukashin Andriq, përfaqësuesi i Kroacisë.
Në Kongresin për sëmundje të rralla në Evropën Juglindore, që mbahet në organizim të Akademisë së Shkencave dhe Arteve të Maqedonisë, mori pjesë edhe profesori, Zvi Laron, i cili ka një sëmundje të rrallë, sindromën e xhuxhit tek trupi i rritur, që mban emrin e tij. Është interesante që pacientët e me sindromën Laron nuk preken kurrë nga kanceri dhe diabeti.
'Ne gjetëm shumë zbulime interesante në lidhje me mungesën e hormonit të rritjes, ato pacientët ku ka mungesë të hormonit të rritjes dhe marrin terapi, janë të mbrojtur nga kanceri. Tani po përpiqemi që të mësojmë se çka është mekanizmi, sepse nëse mësojmë se çka është mekanizmi për parandalimin e kancerit, mund të zbulojmë se si kanceri nuk do të zhvillohet tek njerëzit në të ardhmen'', tha Zvi Laron, Universiteti i Tel Avivit.
Zvi Laron shpjegon se trajtimi i sëmundjeve të rralla është i shtrenjtë për shkak se duhet të prodhohet ilaçi për shumë pak pacientë. Tek këta persona me sëmundje të rrallë disa organe nuk zhvillohen, për shkak të hormonit të rritjes me qëllim që këta njerëz të jetojnë normalisht. Bojana Simonoviq
