Kas Hastası Gönüllüleri Derneği olarak 1 yıldır hastalarımızın erişimine ulaştırmaya çalıştığımız Translana adlı ilaç SGK tarafından tüm iyi niyetli çabalarımıza rağmen bugüne kadar hastalarımızın kullanımına sunulmamıştı. Translana dmd hastalarımızın %13 lük delesyon yada dublikasyon saptanmayan saçma mutasyon(Nokta mutasyonlu) hastalarımızın kullanımına uygundur.
Derneğimizin girişimleri,ilaca uyumlu olan kas hastası ailemizin verdiği mücadele Eylemlerimiz ve değerli basın mensuplarının verdiği destekler neticesinde SGK tarafından ödeme kapsamına alınmıştır. Eylemlerimiz süresince verdiği sözleri tutmak için insan üstü bir çaba gösteren Sağlık Bakanlığı Müsteşar Yardımcısı Sayın İrfan ŞENCAN'a teşekkürlerimizi sunarız.
SGK yetkilileri, Türkiye’de 30 da DMD hastası çocuk bulunduğunu belirterek, “Üretici firmalarla pazarlık yaptık ve ilaç maliyetini ciddi oranda düşürdük. Artık çocuklarımızın tedavileri sağlanacak” diyerek bizlere mutlu haberler verdi.
