Intervista alla dottoressa Paola Catastini, del Centro Regionale Toscano per la Fibrosi Cistica – Ospedale Pediatrico Meyer, Firenze in occasione della presentazione dei risultati del progetto L.IN.F.A. il primo laboratorio interattivo che pone al centro della ricerca l’adolescente (13 - 18 anni) con la Fibrosi Cistica e le loro famiglie con l’obiettivo di valutare i fattori psicologici, clinici e relazionali che influenzano la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.
La ricerca, realizzata da DoxaPharma con il supporto di Abbott, azienda globale della salute, e il patrocinio di LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica) e SIFC (Società Italiana Fibrosi Cistica) che ha visto il coinvolgimento di 17 centri per la Fibrosi Cistica per un totale di 168 ragazzi (52% femmine, 48% maschi) e 225 genitori (59% madri, 41% padri) è stata realizzata attraverso un questionario strutturato di autovalutazione e un diario digitale - scrapbook - uno spazio libero in cui i ragazzi hanno potuto rappresentare la loro malattia con parole e immagini.
“L’essere umano costruisce la propria identità attraverso un percorso di crescita e identificazione nelle figure di riferimento, che negli anni dell’adolescenza diviene spesso delicato proprio per la necessità di svincolo che l’adolescente sperimenta. La consapevolezza di avere fin dall’infanzia una malattia come la FC può portare a reazioni molto dure nei confronti della famiglia, del proprio medico, del mondo stesso”. – spiega Paola Catastini, del Centro Regionale Toscano per la Fibrosi Cistica – Ospedale Pediatrico Meyer, Firenze.
Un altro riferimento importantissimo per i ragazzi è il proprio medico che rappresenta un altro punto fermo nella vita del paziente: il 74% degli intervistati si dichiara soddisfatto di come il proprio medico lo coinvolge nella scelta delle terapie, il76% è soddisfatto di come il medico spiega le terapie, la dieta e l’evoluzione della malattia e il 78% è contento dal modo in cui il medico ascolta le preoccupazioni che il ragazzo espone.
“E’ importante - continua la Catastini - che il medico supporti sia il giovane sia la sua famiglia così da aiutare quei conflitti, comuni nell’adolescenza, ma che un ragazzo con FC può inconsciamente amplificare per liberarsi dalla tensione che il quotidiano confronto con la malattia gli procura. La famiglia è il centro nevralgico del mondo relazionale e sociale e tutti i componenti hanno bisogno di aiuto, informazione e sostegno. Proprio per questo il Progetto L.IN.F.A. è stato così importante, per restituire informazioni di un vissuto familiare e terapeutico ancora poco indagato e che può offrire importanti spunti per specialisti e famiglie”.
http://www.salutedomani.com/il_weblog_di_antonio/2013/11/fibrosi-cistica-progetto-linfa-adolescenti-e-genitori-a-confronto-indagine-in-17-centri.html
